Sabato 10 ottobre prossimo avrà luogo alle ore 15:00 la sesta Camminata per A.I.LA. MALATTIA DI LAFORA, organizzata dal Circolo R.C.S.Molin Nuovo - Gruppo Podistico Ponte Buggianese, in località MOLIN NUOVO - CHIESINA UZZANESE (PT).
La Camminata per A.I.LA. nasce nel 2010 da un'idea di Francesco Magrini, un nostro vicino di casa che ogni sabato va a camminare. Appena seppe della malattia di Daniela e che non c'era cura, ci chiese cosa avrebbe potuto fare e io gli risposi che l'unica cosa era creare eventi per raccogliere fondi per la ricerca. Ecco da qui la sua idea di fare la camminata per l'Associazione Italiana Lafora.
Naturalmente all'inizio e finché Daniela era con noi, speravamo che la cura arrivasse più in fretta possibile. Adesso lo dobbiamo a lei, perché un giorno quando arriverà la cura, anche se noi facciamo parte di quella goccia nel mare della solidarietà, un po’ sarà anche grazie a Daniela. È lei che ci sprona ad andare avanti, lei è ancora qui ora e sempre, in ogni nostro respiro.
Dopo la sua morte, moltissime persone hanno espresso pensieri e ricordi che fanno parte di un libro a lei dedicato: Nella Corretta Misura. In questo libro lei continua a vivere in ogni riga, in ogni parola. Anche il libro aiuta la ricerca e sarà disponibile durante la Camminata.
"Agosto 2009: il mese e l’anno in cui la nostra vita ha imboccato una nuova strada, irta e faticosa. È stato quando a Daniela, a soli 16 anni, è stata diagnosticata la Malattia di Lafora. Non conoscevano l’esistenza di questa malattia, ma presto abbiamo compreso che nulla era più come prima. La Malattia di Lafora fa parte del gruppo di epilessie miocloniche progressive: è una grave malattia genetica degenerativa, molto rara ed invalidante, che si manifesta durante la tarda infanzia e adolescenza(10/18), caratterizzata da convulsioni e spasmi mioclonici; la sua evoluzione determina una degenerazione lenta e progressiva del sistema nervoso e un danneggiamento delle funzioni celebrali che conduce a uno stato di totale dipendenza del malato. Per questo Daniela ha avuto sempre bisogno di qualcuno che si occupasse di lei. La sua giovane vita è stata sconvolta, prima era una normalissima ragazza nel fiore della sua crescita, un “vulcano”, aveva un ragazzo e sognava i sogni di ogni ragazza della sua età. Da allora Daniela non ha più avuto una vita "normale" e ciò che più mi ha sempre fatto soffrire è stata la sua consapevolezza di tutto ciò che le accadeva, il vedere nei suoi occhi il suo dolore e la sua domanda silenziosa: “fai qualcosa per me”. L'unica cosa che ho potuto fare di concreto è pregare affinché il Signore ci desse la forza per affrontare tutto ciò e far si che Gesù la proteggesse e che nel suo infinito amore l'aiutasse in questo suo cammino così doloroso, affinché tutto questo dolore si tramutasse in amore. Non esiste attualmente alcuna terapia che permetta di curare o almeno di rallentare con certezza lo sviluppo della patologia. Quando Daniela è volata in cielo, io dormivo accanto a lei. Non me lo perdono, avrei voluto essere sveglia, avrei voluto stringerla in quel momento per accompagnarla nel suo ultimo respiro, per non farla andare via da sola. Negli ultimi giorni respirava a fatica. A Daniela piaceva il mare e avrei voluto portarla a vederlo, ma non era possibile. Allora ho portato il mare da lei: le ho fatto ascoltare il rumore del mare, oltre a tutto il cd del concerto che le piaceva tanto. Respiravo con lei, le tenevo le mani sulla fronte e respiravo con lei. Ad un certo punto si è girata e mi ha fatto un sorriso e un sospiro. Quello è stato l’ultimo respiro per me. Poi il sonno, mi sono addormentata. Ma quello che mi rasserena è che è passata dal sonno al volo con dolcezza…Il giorno dopo Daniela è tornata nella casa del Signore. Il dolore si è trasformato in Amore, grazie a tutti voi per la vostra vicinanza e per questa bella testimonianza, che è al tempo stesso luce e speranza per la ricerca della cura" (dalla mia nota alla fine del libro Nella Corretta Misura, Edizioni C'era una volta)
Ora che siamo in preparazione della nostra 6° Camminata e del 2° Memorial Farfallina Libera di Volare, io la sento ancora di più presente in ogni nostra azione, si respira nell’aria, è qui con noi che ci dirige. Il Memorial è riservato alle scuole in suo ricordo: la classe con il maggior numero di ragazzi partecipanti vince un premio per la scuola.
Quest'anno, poi, una presenza che farà felici senz'altro i bambini, ma perchè no, anche noi un pò cresciutelli: i Volontari Clown di Vippo Prato Onlus.
Grazie anche a loro, che hanno abbracciato la nostra speranza di continuare a sperare nella ricerca.
Anche Martina e Giulia, figlie di Francesco Magrini, sono super attive e quando escono si ritrovano a parlare solo della Camminata, perché "deve essere al meglio".
E.. anche io, parlando con alcuni dei nostri sponsor da anni, ho sentito e visto in loro una presenza fortissima, e sento che in tutto questo c'è lei... DANIELA.
